Hospital from 24 to 27-07-2012. Szpital od 24 do 27-07-2012.

EN - second stay in the hospital since 24-07-2012 year.
         When you visit a doctor, it appeared that blood test results are comparable with those of 18 July, which I did while staying at home. It is improved from the last stay in hospital. Began treatment at the beginning of immunotherapy - MabThera 700 mg (70ml). This time it went without pain, it is true that lasted 8 hours, but no nausea or chills. Of course, this tablet Metypred x1, Gasec x2; Acenocumarol x 1/2; Encorton x3; Apap x1; Zynk x1.
        The second day of treatment to July 25, chemotherapy - Endoxan 1400 mg (71.8 ml) + Vincristine and a set of tablets. A doctor visit and said that the results of IgM - 8.6 (was 28.5). A very large decrease after the first treatment, you will repeat the blood test because the result is unreliable?
         The third day in hospital, the results of good morphology, IgM results are not yet, it may be tomorrow. On Friday, I go home, of course, with a supply of pills and injections, probably to increase white blood cells, chemistry will be decreased.
         There are 27 to July and to the house, the results of IgM - 8.8 . Next stay in the hospital August 14, 2012 year.
The main results of blood tests, while in the hospital, in order of dates: 24, 26 July:
  1. IgM - 8.6, 8.8;
  2. HCT - 27, 27;
  3. RBC - 2.550, 2570;
  4. HGB - 8.5, 8.7;
  5. WBC - 1.4, 2.2;
  6. PLT - 51, 48;
Other studies on the subpage - Test Results 2012 - Results of the study.

PL - drugi pobyt w szpitalu od 24-07-2012 roku.
        Pierwszy dzień leczenia, podczas wizyty lekarskiej okazało się że wyniki badania krwi są porównywalne z tymi z 18 lipca, które robiłem podczas pobytu w domu. Jest poprawa w stosunku do ostatniego pobytu w szpitalu. Rozpoczęło się leczenie, na początek immunoterapia - MabThera 700 mg (70ml). Tym razem poszło bez bólu, trwało to co prawda 8 godzin, ale żadnych mdłości ani dreszczy. Oczywiście do tego tabletki: Metypred x1; Gasec x2; Acenocumarol x 1/2; Encorton x3; Apap x1; Zynk x1.
       Drugi dzień leczenia 25 lipec, chemioterapia - Endoxan 1400 mg (71,8ml) + Vincristine w zastrzyku i zestaw tabletek. Lekarz na wizycie powiedział, że są wyniki IgM - 8.6 (było 28.5). Bardzo duży spadek już po pierwszym leczeniu, będzie powtórne badanie krwi bo wynik jest niewiarygodny?
       Trzeci dzień w szpitalu, wyniki morfologi dobre, wyników IgM jeszcze nie ma, może będą jutro. W piątek mogę iść do domu, oczywiście z zapasem tabletek i pewnie zastrzyków na podniesienie białych krwinek, chemia będzie je obniżała.
       Jest 27 lipec i do domu, wyniki IgM - 8.8 . Następny pobyt w szpitalu 14 sierpnia 2012 roku.

Najważniejsze wyniki badań krwi, podczas pobytu w szpitalu, w kolejności datami: 24, 26 lipiec:
  1. IgM - 8.6, 8.8;
  2. HCT - 27, 27;
  3. RBC - 2.550, 2570;
  4. HGB - 8.5, 8.7;
  5. WBC - 1.4, 2.2;
  6. PLT - 51, 48;
Pozostałe wyniki badań na podstronie - Test results 2012 - Wyniki badań.

In the home - W domu

EN - From 11-07-2012 to 23-07-2012 the whole 13 days and finally at home, like a short vacation - "there is no place like home".  24-07-2012 back to the hospital for the second cycle of treatment.
         But at home it uphill - July 10, shortly after leaving the hospital around 16:00 started tingling in the fingers of the hands of small, but about 21.00 all the joints in the fingers of the hand started to hurt and there were involuntary contractions of the fingers. Suddenly he straightened the finger, or died, the thumb is closed (panic - what happens?). This continued with brief intervals of approximately 3 hours, I never experienced anything like it. Morning of July 11 quick call to my doctor in Katowice, because I do not know what's going on? It turned out that there was no panic, I have enough electrolytes - potassium I lack, I drink a lot of tomato juice. I did so, but this little tingling in the fingers of the hands are at some time back. Normal anorexia, in the hospital I lost 5 kilograms, and since October 2011 13 kg - for fast weight loss.
       This is not the end of my pet issues, July 14, on Saturday both my feet had swollen ankles, swelling in the left leg moved up on the whole foot and calf. I will go away but none of it, July 17, I went to the family doctor gave me some blood and urine tests and asked to consult with my doctor in Katowice, because all drugs on the dehydration effect on my bone. The doctor said that there is no impediment to dehydration. I got the pills Furosemidum - changeover two days after one pill, and then after half the time to go to hospital and protectively Kaldyum 1 tablet a day, because furasemidum leaches minerals from the body. The swelling went down partly to the hospital, I went with a slightly swollen left foot.
         The main results of blood tests of 18-07-2012 of the year:
  1. HCT - 25.8 was 25;
  2. RBC - 2.60 was 2.77;
  3. HGB - 8.6 was 8.1;
  4. WBC - 1.3 was 2.0;
  5. PLT - 52 were 43;

PL - Od 11-07-2012 do 23-07-2012 całe 13 dni wreszcie w domu, jak krótki urlop - "bo nie ma to jak w domu".  24-07-2012 ponownie do szpitala na drugi cykl leczenia.
        Ale w domu też pod górkę - 10 lipca zaraz po wyjściu ze szpitala około godziny 16.00 zaczęło się mrowienie w małych palcach u rąk, a o godzinie 21.00 wszystkie stawy w palcach u dłoni zaczęły boleć i nastąpiły mimowolne skurcze palców. Nagle prostował się palec, albo zginał, kciuk się zamykał (panika - co się dzieje?). Trwało to z krótkimi przerwami około 3 godzin, nigdy czegoś takiego nie przeżyłem. Rano 11 lipca szybki telefon do mojego lekarza w Katowicach, bo nie wiem co się dzieje? Okazało się że nie ma paniki, mam za mało elektrolitów - brak mi potasu, mam pić dużo soku pomidorowego.  Tak też zrobiłem, ale to mrowienie w małych palcach u rąk zostało, co jakiś czas powraca. Normalna anoreksja, w szpitalu schudłem 5 kilogramów, a od października 2011 roku 13 kilogramów - za szybko się odchudzam.
        To nie koniec moich domowych problemów, 14 lipca w sobotę spuchły mi obydwie stopy w kostkach, w lewej nodze opuchlizna przeniosła się nawet na całą stopę i łydkę. Myślałem, że samo przejdzie ale nic z tego, 17 lipca udałem się do lekarza rodzinnego, zlecił mi badania krwi i moczu i kazał się skonsultować z moim lekarzem w Katowicach, bo wszystkie leki na odwodnienie wpływają na mój szpik. Lekarz powiedział, że nie ma przeciwwskazań do odwodnienia. Dostałem tabletki Furosemidum, prze dwa dni po 1 tabletce, a następnie po połowie do czasu wyjazdu do szpitala oraz osłonowo Kaldyum - 1 tabletka dziennie, bo furasemidum wypłukuje minerały z organizmu. Opuchlizna częściowo zeszła, do szpitala udałem się z lekko opuchniętą lewą stopą.
        Najważniejsze wyniki badań krwi z 18-07-2012 roku:
1. HCT - 25.8 było 25;
2. RBC - 2.60 było 2.77;
3. HGB - 8.6 było 8.1;
4. WBC - 1.3 było 2.0;
5. PLT - 52 było 43;

Once again in hospital - treatment in 2012, MabThera + chemotherapy. Ponownie w szpitalu - leczenie w 2012 roku, MabThera + chemia.

EN -Since 26 June 2012 again at the Hospital in Katowice. In the beginning, as usual, all the tests: blood daily, ultrasound, x-ray of the chest - the front and sides, bone marrow from the sternum. All the time I take steroids Metypred, I have no fever, night sweats, and even a little subsided. Waiting for a summary of research results.
      Unfortunately, the bone until June 29 wybarwił not and could not judge what is the percentage of infiltration of cancer cells. I have to wait until Monday July 2, your doctor may be able to assess the results of research and outline the course of treatment.
       It's Sunday, July 1, came back night sweats, fever of 37 degrees in the morning, weight 78.5 kg, metypred slowly stops working. Weight decreased by 1.5 kg, on losing weight. You have to keep until Monday, maybe they'll have all the research and treatment can begin.
      It was Monday, and again there is no bone marrow results, today is Tuesday 8 day stay in hospital and 16 days on steroids - Metypred. Continue losing weight, you've already lost 2 kg since my coming to the hospital, night sweats are as usual.
       It is a decision, as of today 03-07-2012 he began treatment, waiting for my 8 cycles of treatment, at intervals of 21 days old. MabThera get immunotherapy is associated with CVP chemotherapy according to the scheme.
       About godz.15.40 connected me to a drip - 700 mg MabThery, unfortunately, after about two hours caught up with me chills and really increased my blood pressure taken a break in the administration of the drug. Apparently I'm very weak with fever, I have a very sick about 80 percent of the bone and the first administration MabThery these symptoms may occur. They protected me as best they could, when given an injection suddenly lost consciousness and vomiting occurred. Fever also increased to 38.6 degrees. Immediately I got two tablets pyralgina. I passed the convulsions, blood pressure and fever returned to normal. The administration resumed godz.20.20 MabThery me, took it to godz.7.20 - the entire 11 hours.
        Wednesday - 9 day stay in hospital, waiting for a medical appointment. Today I should get chemotherapy, according to the scheme CVP - 1 day, but MabThera ended up in the morning and can all move one day.
     Wednesday - 9 day stay in hospital, waiting for a medical appointment. Today I should get chemotherapy, according to the scheme CVP - 1 day, but MabThera ended up in the morning and can all move one day.
     Every day now I get the following tablets: Metypred - 2x1 tablet, Gasec20 - 2x1 tablet, Encorton - 2+1+1 tablet,  Fluconazole tablet 1x1.
     In connection with the bad results of blood tests, on Saturday, July 7 re-transfusion of blood, two units in 280 ml. After administration of blood immediately felt better, the results of blood tests should also be good.
     10-07-2012 one year, Tuesday - 15 days in the hospital, and finally home.
     The main results of blood tests, while in the hospital, in order of dates: 26, 28, 29 June and 02, 04, 06, 09 July:
  1. IgM - 28.5 (26-06-2012);
  2. HGB - 6.2, 5.7, 5.5, 5.6, 4.5, 6.4, 8.1;
  3. WBC - 5.4, 6.3, 6.4, 5.8, 3.9, 2.1, 2.0;
  4.  PLT - 51, 47, 46, 40, 28, 35, 43;
Other studies on the page - Test Results 2012 - Wyniki badań.

PL  - Od 26 czerwca 2012 roku ponownie w Szpitalu w Katowicach. Na początku jak zwykle wszystkie badania: krew codziennie, usg, prześwietlenie klatki piersiowej - z przodu i z boku, pobranie szpiku z mostka. Cały czas biorę steryd Metypred, gorączki nie mam i nawet poty nocne trochę ustąpiły. Czekam na podsumowanie wyników badań.
     Niestety szpik do 29 czerwca się nie wybarwił i nie dało się ocenić jaki jest procent nacieczenia komórkami rakowymi. Muszę czekać do poniedziałku 2 lipca, może uda się lekarzowi ocenić wyniki badań i nakreślić kierunek leczenia. 
     Jest niedziela 1 lipca, wróciły nocne poty, rano gorączka 37 stopni, waga 78,5 kg, pomału przestaje działać metypred. Waga spadła o 1,5 kg, dalej chudnę. Trzeba dotrzymać do poniedziałku, może będą już wszystkie wyniki badań i będzie można rozpocząć leczenie. 
     Był poniedziałek i znowu nie ma wyników szpiku, dzisiaj jest wtorek 8 dzień pobytu w szpitalu i 16 dzień na sterydach - Metypred. Dalej chudnę, już straciłem 2 kg od czasu mojego przyjścia do szpitala, nocne poty to normalka. 
    Jest decyzja, od dzisiaj 03-07-2012 roku rozpoczynam leczenie, przejdę 8 cykli w odstępach 21 dniowych. Dostanę immunoterapię MabThera, skojarzoną z chemioterapią w/g schematu CVP.
O godz.15.40 podłączono mnie do kroplówki - 700 mg MabThery, niestety po około dwóch godzinach dopadły mnie dreszcze i bardzo wzrosło mi ciśnienie krwi, zrobiono przerwę w podawaniu leku. Widocznie jestem bardzo osłabiony gorączką, mam też bardzo chory szpik około 80 procent i przy pierwszym podawaniu MabThery mogą wystąpić takie objawy. Ratowali mnie jak mogli, przy podawaniu zastrzyku nagle straciłem przytomność i nastąpiły wymioty. Wzrosła też gorączka do 38,6 stopni. Natychmiast dostałem dwie tabletki pyralginy. Przeszły mi drgawki, ciśnienie krwi i gorączka wróciły do normy. O godz.20.20 ponownie rozpoczęto podawanie mi MabThery, trwało to do godz.7.20 - całe 11 godzin.
     Środa - 9 dzień pobytu w szpital, czekam na wizytę lekarską. Powinienem dzisiaj dostać chemioterapię w/g schematu CVP - 1 dzień, ale MabThera skończyła się rano i może wszystko przesunie się o jeden dzień. 
    No i niepotrzebnie się martwiłem, dostałem już całą chemię w/g schematu CVP, właściwie jest to Endoxan - 1400 mg. Dostałem jeszcze płyn fizjologiczny Fresenius 500 ml i dwie jednostki krwi, każda po 280 ml.
    Codziennie teraz dostaję następujące tabletki: Metypred - 2x1 tabletka, Gasec20 - 2x1 tabletka,  Encorton - 2+1+1 tabletki,  Flukonazol - 1x1 tabletkę.
    W związku ze złymi wynikami badań krwi, w sobotę 7 lipca ponownie transfuzja krwi, dwie jednostki po 280 ml. Po podaniu krwi zaraz poczułem się lepiej, wyniki badań krwi też powinny być dobre.
    10-07-2012 rok, wtorek - 15 dzień w szpitalu, wreszcie do domu.  
    Najważniejsze wyniki badań krwi, podczas pobytu w szpitalu, w kolejności datami: 26, 28, 29 czerwiec i 02, 04, 06, 09 lipiec:
1. IgM - 28,5 (26-06-2012);
2. HGB - 6,2;  5,7;  5,5;  5,6;  4,5;  6,4;  8,1;
3. WBC - 5,4;  6,3;  6,4;  5,8;  3,9;  2,1;  2,0;
4. PLT - 51;  47;  46;  40;  28;  35;  43;
Pozostałe wyniki badań na podstronie - Test results 2012 - Wyniki badań.

Or AHCC - Natural Treatment. A może AHCC - naturalne leczenie

EN - I wonder if the natural treatment does not help me faster than the treatment in the hospital. Or you can combine them together? Wonder drugs is a very large selection, one of which is AHCC.
      AHCC (Active Hexose Correlated Compound) is widely used in immune therapy in hospitals throughout Japan. Food is a substance rich in polysaccharides of fungi. AHCC produced - among others - from the mycelia of shiitake mushroom (Lentinula endodes). It was originally designed to reduce high blood pressure. But researchers at the University of Tokyo found effects AHCC on the immune system.
       The study found that after administration of AHCC significantly increased cells called natural killer (called natural kilers), the main group of immune cells responsible for the phenomenon of natural cytoksyczności. The main task is the participation of NK cells in early stages of innate responses, this type is the first line of defense against pathogens and immune surveillance.
       AHCC prevents spread of abnormal cells, reduces toxicity and adverse effects related to treatment with chemotherapy, relieves nausea and vomiting, improves appetite and body weight, supports liver.     As I said in my blog July 24, 2011 the year of misery I have two friends with whom I exchange information all the time how is our treatment. One of them gets sick for 9 years, as seen with the disease can live :). Well, just my friend living in Germany - Hana recently sent me information about AHCC, I do not use this medication because the doctor forbade her - I wonder what my say?
      It's nice to have somebody you know is living in another country, you can compare how we run the treatment. Ironically, at this moment I have IgM at 24 g / l (normal range 0.4 to 2.3 g / l) and Hana has almost no IgM 0.17 g / l - as you can see the same disease may vary symptoms.
      Returning to the treatment hospital, the doctors have their treatment regimens. And the worst thing in all this is that starting with the weakest drugs, just as the results are already very but very bad, permitted to use these more expensive medications.
       Why can not I use this treatment before, you may not need me to come back after eight months to the hospital? My stay in hospital costs, unless someone does not know how to count, how would I have given the drug after which I found here a year or two, not several months, I think all parties would be happy!
        A small example is a drug used in immunotherapy - MABHTERA, this is a very effective drug, but to get it too must wait (treatments). Well, is that the name Arzerra (you can tell that a successor mabhtery, made not of hamster with human cells). This is probably one of the better medicines. In Poland, it only get lymphocytic leukemia patients, and this is just like anything else does not work (treatments). In 2010, a drug that has been treated in Poland 1 patient, as in 2011. One of the experts - "I believe that the cost of treatment is too high for the results obtained in patients resistant to other forms of therapy" (everything is on the Internet, one can find). As we do not know what's going on, it is about ...
      Maybe when my illness Arzerra also to help me, but it is not prescribed as a treatment for Waldenstrom's macroglobulinemia.
       A good end of these digressions :) - Let us save this what we give, and maybe AHCC!

PL -  Tak się zastanawiam, czy naturalne leczenie nie pomoże mi szybciej od tych terapii w szpitalu. A może można je połączyć razem? Cudownych leków jest bardzo duży wybór, jednym z nich jest AHCC.
     AHCC (Active Hexose Correlated Compound) jest szeroko stosowany w terapii immunologicznej w szpitalach w całej Japonii. Jest substancją żywnościową bogatą w polisacharydy grzybów. AHCC produkowany - między innymi - z grzybów mycelia of shiitake (Lentinula endodes). Pierwotnie był zaprojektowany do obniżenia wysokiego ciśnienia tętniczego krwi. Jednak naukowcy z Uniwersytetu w Tokio znaleźli wpływ AHCC na układ immunologiczny.
      W badaniach stwierdzono, że po podaniu AHCC znacznie wzrosły komórki zwane NK (ang. natural kilers); główna grupa komórek układu immunologicznego odpowiedzialna za zjawisko naturalnej cytoksyczności. Głównym zadaniem komórek NK jest uczestnictwo we wczesnych fazach odpowiedzi nieswoistej, ten typ jest pierwszą linią obrony organizmu przed patogenami oraz w nadzorze immunologicznym.
      AHCC zapobiega rozprzestrzenianiu się nieprawidłowych komórek, ogranicza toksyczność i niepożądane działania związane z leczeniem chemioterapią, łagodzi nudności i wymioty, poprawia apetyt i masę ciała, wspomaga pracę wątroby.

     Jak już pisałem na moim blogu 24 lipca 2011 roku, mam dwie koleżanki niedoli z którymi wymieniam się cały czas informacjami jak przebiega nasze leczenie. Jedna z nich choruje już od 9 lat, jak widać z chorobą da się żyć :). No i właśnie moja znajoma Polka mieszkająca na stałe w Niemczech - Hana przysłała mi ostatnio informację o AHCC, sama nie stosuje tego leku, bo zabronił jej lekarz - ciekawe co mój powie?

     Fajnie jest mieć kogoś znajomego mieszkającego w innym kraju, można porównać jak przebiegają nasze leczenia. Na ironię ja w tej chwili mam IgM na poziomie 24 g/l (norma od 0,4 do 2,3 g/l) a ona biedactwo nie ma IgM prawie wcale  0,17 g/l - jak widać ta sama choroba może mieć różne objawy.

    Wracając do terapii szpitalnych, to lekarze mają swoje schematy leczenia.  A najgorsze w tym wszystkim jest to, że zaczynają od najsłabszych leków, dopiero jak wyniki badań są już bardzo ale to bardzo złe, wolno im zastosować te droższe lekarstwa.
   Dlaczego nie można zastosować takiego leczenia wcześniej, może nie musiał bym wracać po ośmiu miesiącach do szpitala? Mój pobyt w szpitalu kosztuje, ktoś chyba nie umie liczyć, jak by mi dali lek po którym znalazł bym się tu  za rok może dwa, a nie kilka miesięcy,  to chyba wszystkie strony były by zadowolone?!
    Mały przykład, jest taki lek stosowany w immunoterapii - MABHTERA,  jest to bardzo skuteczny lek, ale żeby go dostać też trzeba poczekać (schematy leczenia). No i jest taki o nazwie ARZERRA (można powiedzieć, że następca mabhtery, zrobiony nie z chomika a z ludzkich komórek). Jest to chyba jeden z lepszych leków.  W Polsce dostają go tylko chorzy na białaczkę limfocytową i to dopiero jak nic innego nie działa (schematy leczenia). W 2010 roku lekiem tym był leczony w Polsce 1 pacjent, podobnie w 2011. Jedna z opinii ekspertów -  "uważam, że koszt leczenia jest zbyt wysoki w stosunku do uzyskanych efektów u chorych opornych na inne formy terapii", (wszystko jest w internecie, można sobie odnaleźć). Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o ...

     Może przy mojej chorobie arzerra też by mi pomogła, ale nie jest jeszcze przepisana jako lekarstwo na makroglobulinemie waldenstroma.
     Dobra koniec tych dywagacji :) - ratujmy się tym co nam dają, a może AHCC?!

     A może z tym leczeniem na świecie jest tak: http://www.youtube.com/watch?v=jw35QwKuHtc